В Саратове медики обсудят методы лечения "детей-бабочек"

22 мая в Саратове состоится семинар, посвященный проблеме врожденного буллезного эпидермолиза.

Мероприятие пройдет в рамках межрегиональной научно-практической конференции врачей-дерматовенерологов "Григорьевские чтения".

Детей, которые страдают от этой врожденной патологии, называют "детьми-бабочками". Маленькие пациенты сильно страдают, поскольку их кожа не прочнее крыльев бабочки, и любое ее повреждение может привести к летальным последствиям. Эта неизлечимая болезнь в России даже не занесена в список редких заболеваний, а помощь детям с таким диагнозом вызывает у специалистов массу вопросов.

Как рассказали организаторы мероприятия, в Саратовской области живут 8 пациентов с данной патологией. Мероприятие проводится СГМУ, минздравом области совместно с Российским благотворительным фондом "Б.Э.Л.А. – дети-бабочки".

Семинар состоится по адресу: ул. Провиантская, 22, на базе саратовской Клиники кожных болезней.

Справка

Благотворительный фонд "Дети Б.Э.Л.А" создан для оказания помощи детям, страдающим буллезным эпидермолизом. Это редкое и на сегодня неизлечимое заболевание, но волонтеры фонда придерживаются мнения, что если человека нельзя вылечить, это еще не значит, что ему нельзя помочь.

Фонд реализует несколько проектов, среди которых адресная поддержка семей, помощь в приобретении необходимых медикаментов и многое другое, но самыми важными являются медицинские программы – обучение специалистов, патронаж больных буллезным эпидермолизом, обеспечение информационной и методологической поддержки врачей.

Подпишитесь на канал "ИА "Взгляд-инфо". Новости Саратова" в MAX

Подпишитесь на телеграм-канал "ИА "Взгляд-инфо". Вне формата": заходите - будет интересно

Вы можете прислать сообщения, фото и видео в наш телеграм-бот @Vz_feedbot